IL
NOSTRO CASO
Francesco Pio e la sua piccola storia.
Quei sofferti silenzi di un papà e di una mamma
La Puglia: gente di mare, contadini e grandi pensatori. Foggia, a pochi chilometri dal promontorio del Gargano, è teatro di una storia che ci ha particolarmente colpiti. Francesco Pio, due anni e mezzo, lotta sin dalla sua nascita con la sofferenza: vede la luce il 24 ottobre 2002 e subito gli viene diagnosticata la «sindrome di Pierre Robin», assai rara e complessa, che consiste in un’anomalia dello sviluppo della cavità orale, includendo varie malformazioni: 1) la riduzione delle dimensioni della stessa cavità (micrognazia); 2) l’eccessiva brevità della mandibola (retrognazia); 3) la deformità e l’ingrossamento della lingua, che tende a cadere all’indietro (glossoptosi); 4) una spaccatura o fessura in mezzo al palato, che lascia scorgere il setto nasale, mentre il naso comunica direttamente con la bocca (palatoschisi o schisipalatina); 5) disturbi legati alla faringe; 6) problemi di deglutizione; 7) insufficienza respiratoria.
Tale sindrome è legata, a sua volta, ad un’anomalia dello sviluppo della mandibola prima della nona settimana di vita fetale e può essere dovuta a cause diverse. La comunicazione di tale terribile notizia è stata per Giuseppe e Sarah, i genitori del neonato, veramente sconvolgente, oltre che l’inizio di un grande calvario. «Ho visto il mio piccolo Francesco Pio per la prima volta in terapia intensiva, il giorno dopo la nascita – ci ha raccontato la madre – e mi è venuto un colpo al cuore quando l’ho visto in quell’incubatrice con le flebo, col sondino al naso e con una cannula che gli tratteneva la lingua per far sì che non cadesse in trachea, e per far sì che non soffocasse. I medici non ci davano alcuna speranza e ci dicevano che la «prognosi» era proprio infausta. Comunque, a pochi giorni dalla nascita, Francesco Pio è stato sottoposto ad «ancoraggio della lingua», piccolo intervento nel quale gli hanno attaccato la lingua alle gengive per scongiurare il pericolo di soffocamento».
Intanto il bambino peggiorava a causa di improvvise crisi di apnea e a causa di complicazioni cardiache, motivi che avevano convinto i medici a trasferire il bimbo al reparto di «patologia neonatale» dell’Ospedale S. Bortolo di Vicenza, per affidarlo alle cure del dott. Baciliero, esperto chirurgo del centro malformazioni cranio-facciali. Approfonditi accertamenti ed esami evidenziavano che il piccolo era anche affetto da una grave malformazione cardiaca.
«Senza perdere tempo -continua la signora Sarah - hanno provveduto a sistemare la mandibola, mettendola in trazione tramite intervento chirurgico; gli hanno poi ricostruito la lingua, lacerata dagli interventi precedenti e gli è stata applicata una placchetta per chiudere momentaneamente la «palatoschisi» (fessura del palato), per dargli la possibilità di succhiare il latte dal biberon. Mio figlio faceva molta fatica a tenere la trazione. Intanto, aveva compiuto il suo primo mese di vita.
Siamo rimasti a Vicenza dal 19 novembre 2002 fino al 24 gennaio 2003. Poi, finalmente, abbiamo portato il bimbo a casa per la prima volta, con grande gioia di tutti noi familiari. Nei mesi successivi siamo tornati a Vicenza per delle visite di controllo; nel mese di giugno il bambino ha ottenuto il primo intervento al palato molle; a diciotto mesi è stato eseguito un secondo intervento al palato duro. Ciò non ha però risolto completamente il problema della «palatoschisi», in quanto egli ha ancora notevoli difficoltà a masticare e deglutire. In quel periodo mio figlio iniziava pure una lunga riabilitazione di tipo motorio, avente lo scopo di correggere la grave ipotonia dell’asse, presente sin dalla nascita. Gli sono stati, inoltre, applicati dei drenaggi transtimpanici per poter espellere i muchi e fargli recuperare l’udito (timpanocentesi). Nel giugno prossimo il piccolo dovrà tornare a Vicenza per essere sottoposto al conclusivo intervento di blefaroplastica, necessario per completare quello precedente (avvenuto all’età di ventitre mesi), per riuscire a correggere il problema della «ptosi palpebrale», che è l’abbassamento delle palpebre, le quali possono arrivare ad ostruire le pupille. Infine, Francesco Pio dovrà recarsi in cura presso il centro di Neuropsichiatria di Verona, con trattamenti periodici, per curare le transitorie crisi epilettiche, che sembra siano la conseguenza di tale sindrome. La battaglia è lunga.»
Le parole di Sarah, madre del bimbo, da sole sono sufficienti ad esprimere l’angoscia e il dolore che hanno accompagnato i primi anni di vita del piccolo Francesco Pio, senza contare gli immensi sacrifici affrontati dai suoi genitori. Con grande forza d’animo i coniugi Ricciuto continuano la loro lotta contro le avversità del destino. Oggi Francesco Pio ha esattamente due anni e sei mesi ed è un bambino bellissimo, con una gran voglia di vivere, ma non riesce ancora né a camminare né a parlare. Assicurargli le costose sedute di logopedia è l’obiettivo primario che SOS Aiuto - Una mano tesa si è proposta di raggiungere, proprio a partire dal mese di maggio, impegnandosi a garantire alla famiglia Ricciuto, per un certo periodo, i viaggi in Veneto, le visite, le cure a pagamento e le spese di permanenza in quella città. La decisione di adottare il bimbo foggiano è stata presa dal nostro direttore in persona, Aldo Micaletto, il quale si è subito messo in contatto con l’Associazione Lavoriamo per un sorriso di Vicenza che aveva già avviato i contatti con la famiglia pugliese. E grande è stata la sorpresa dei genitori quando hanno appreso l’intenzione della Redazione di dare inizio a questa bellissima campagna di solidarietà a favore del loro bambino. Notizia che è stata accolta con infinita gioia e gratitudine. D’ora in avanti il nostro amato Francesco Pio e i suoi genitori non si sentiranno più soli. Tutti noi della Redazione, insieme ai numerosi lettori e abbonati della rivista, li accompagneremo spiritualmente nei loro lunghi e difficili viaggi e li sosterremo concretamente con la generosità di un piccolo gesto. Nulla è piccolo di ciò che è fatto con AMORE!!
Stampa
articolo 
