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IL
NOSTRO CASO
Michele, piccoli...grandi passi
I medici si sono accorti subito che Michele è un gran testardo, ...infatti ha mostrato dei miglioramenti.
Torniamo con “SOS- Aiuto una Mano Tesa” ad occuparci del nostro Michele Galatolo. Un caso che ha colpito tutta la redazione per la sua eccezionalità e per il carattere che il piccolo ha dimostrato, pur nella sofferenza. Il “regalo” che abbiamo voluto fargli, anche in occasione del suo compleanno (8 anni!), è di tenerlo ancora con noi e invitare i nostri lettori a continuare nella gara di generosità che già ha aiutato tanto la sua famiglia. La vicenda di questo bambino è anche una specie di giallo scientifico. Tutto cominciò quando Michele aveva quattro anni. Era un bambino come tanti: socievole, allegro, amante degli animali; una bella famiglia, un fratello maggiore premuroso ed una casetta nella deliziosa provincia di Lucca. Un giorno Michele si era sentito poco bene: una banale influenza con un po’ di tosse. Dopo qualche giorno a casa, coccolato da mamma e papà, si era rimesso ed era arrivato il momento di ritornare alla scuola materna, per giocare e ridere con i compagni. La notte prima del fatidico ritorno era stata un po’ agitata: Michele si lamentava e mostrava di non stare troppo bene. Nulla di grave però, almeno così sembrava. Quando l’indomani la mamma è andata a svegliarlo per portarlo a scuola, lo ha trovato rigido come un pezzo di legno e con la testa penzoloni. Immediatamente allertato il medico curante, Michele viene trasportato d’urgenza nell’ospedale del luogo. La situazione è critica: la febbre sale ed arrivano le convulsioni. Per i medici potrebbe trattarsi di meningite, una diagnosi davvero infausta. Passano le ore ed arrivano altre convulsioni, questa volta più forti e neanche massicce dosi di farmaci riescono a fermarle. Si decide allora il trasferimento d’urgenza, in elicottero, all’Ospedale “Mayer” di Firenze.  Il piccolo viene intubato, ma questo non impedisce il coma. La situazione è disperata ed i sanitari consigliano ai genitori, Annamaria e Giovanni, di portare il piccolo nell’ospedale più vicino alla loro abitazione, per aspettare… la morte. In questo strazio di dolore, però, una prima stranezza: i test per la
meningite danno esito negativo.
Seguono altre crisi e Michele viene
portato al “Gaslini” di Genova, dove rimane in cura; qui arriva anche una bella iniezione di speranza. La diagnosi è di una malattia genetica molto rara, la sindrome di Leigh. Si è però presentata in modo anomalo, infatti, in genere, colpisce bambini di pochi mesi, mentre Michele aveva già 4 anni quando si è manifestata, inoltre anche a livello metabolico ci sono delle variazioni inspiegabili. Nonostante la prognosi non sia affatto rosea, il nostro “principino” non si è arreso. I medici si sono accorti subito che Michele era un gran testardo, infatti ha mostrato dei miglioramenti che hanno dello straordinario: continua a crescere (ora che ha 8 anni pesa 32 chili ed è alto 132 cm), riesce a ingoiare da solo 20 ml di liquidi, muove un dito e la testa, segue con lo sguardo chi gli si avvicina e soprattutto, anche se in maniera non del tutto chiara, chiama la sua mamma. Secondo gli specialisti che lo seguono, se continua con questo ritmo, potrebbe ritornare a camminare un giorno. Purtroppo gli è stata diagnosticata una lussazione dell’anca, ma non è possibile intervenire a causa della sua situazione di salute piuttosto precaria. Quello che invece serve a Michele è tanta fisioterapia, per rimettere in moto tutti i muscoli, rimasti fermi per anni. Naturalmente non si tratta di una terapia qualunque: è necessario un centro qualificato e ben attrezzato per accoglierlo per un tempo lungo, insieme alla sua famiglia. È necessario, inoltre, trovare nello stesso centro terapisti specializzati per la stimolazione visiva e sensoriale. Se da solo Michele è tornato ad esprimersi con la voce e addirittura a chiamare la mamma, cosa potrebbe fare se aiutato da esperti? Tutta la redazione e gli amici di “SOS-Aiuto una Mano Tesa” vogliono provare a dare a questo piccolo grande eroe una chance per… tornare alla vita!
Lettera dei genitori di Michele
Ringraziamo di cuore i medici del reparto
malattie neuromuscolari dell’Ospedale “Gaslini” di Genova, capitanati dal prof. Minetti e i medici Bruno, Bianchiari e Pedemonte, oltre al personale infermieristico. Il dott. Ottonello, l’anestesista che lo segue, e la dott.ssa Schiaffino, del reparto malattie metaboliche; il dott. Buffa, medico chirurgo, doglio-fisiatra, il dott. Calcagno, odontoiatra, e tutti i medici di cui non ricordo il nome. Al prof. Pifferi (clinica pediatrica dell’Ospedale “S.Chiara” di Pisa), la sua fisioterapista, Marchetti Roberta che lo riesce a seguire anche se ha molto da fare. La neuropsichiatra, dott.ssa Belmonte, la tata Anna Puglia, che lo segue con amore e dedizione. Biondi Giancarlo, volontario della Misericordia, diventato suo “autista personale”. Il Sig. Guerrini Bruno, anche lui volontario della Misericorsia, che lo segue da 4 anni. Piergiuseppe, nostro figlio maggiore, diventato l’angelo custode di suo fratello e per il quale stravede. Alle tantissime persone che ci stano dimostrando tanta solidarietà. Infine a tutta la redazione di SOS-aiuto, diciamo grazie di cuore.
Annamaria e Giovanni Galatolo
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